Muitos pacientes abandonam o tratamento após o diagnóstico, o que pode causar complicações de saúde a médio e a longo prazo.
O que são doenças neuromusculares?
Um passo de cada vez, antes de falarmos sobre o acompanhamento médico, vamos entender primeiro, o que são doenças neuromusculares.
Trata-se de um grupo de enfermidades que podem ser hereditárias ou adquiridas. Elas afetam diretamente os músculos, a conexão entre eles e os nervos, ou seja, o sistema nervoso periférico. Conheça algumas das principais doenças:
Boa parte delas são consideradas patologias raras e podem acontecer em qualquer etapa da vida, da infância à terceira idade.
No Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com alguma delas. Um exemplo é a Miastenia Gravis, a Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI) estima um número aproximado de 40 mil miastênicos no país, podendo surgir 1.500 novos casos por ano. Outra doença rara é a ELA. No mundo, 200 mil pessoas têm o diagnóstico de ELA, sendo a maioria são homens entre 40 e 60 anos.
Sintomas e Diagnóstico
As doenças neuromusculares costumam ter um ponto em comum: a disfunção motora. Mas existem vários outros sintomas, conheça alguns:
A avaliação deve ser feita por um especialista e deve ser feita com uma anamnese detalhada que será acompanhada por exames complementares e testes genéticos, a fim de garantir um diagnóstico assertivo.
Muitos pacientes demoram a descobrir o que têm ou a encontrar um profissional que saiba reconhecer os sinais neuromusculares e que faça o encaminhamento adequado.
O diagnóstico precoce é essencial para definir os protocolos de tratamento necessários já que a maioria das doenças neuromusculares podem levar a outras complicações de saúde e ao desenvolvimento de comorbidades associadas.
Como impacta na rotina?
O impacto dessas doenças não é sentido apenas pelo indivíduo que recebe o diagnóstico, mas também por aqueles que os cercam, principalmente familiares e amigos.
Veja algumas das principais dificuldades encontradas por pacientes e cuidadores:
A importância do acompanhamento médico
Não é raro, que após o diagnóstico, o paciente deixe de fazer o acompanhamento médico de forma regular. No entanto, é um erro pensar que por não ter cura, não exista também um tratamento e acompanhamento adequado.
Doenças neuromusculares podem gerar complicações cardíacas, pulmonares, ortopédicas e sistêmicas. Funções vitais relacionadas a capacidade respiratória e a prevenção de doenças cardíacas precisam ser checadas de forma recorrente. Sendo necessário o monitoramento constante dos sintomas com o objetivo de manter o bem-estar e a qualidade de vida do paciente.
É essencial seguir com os protocolos indicados pelo médico para controlar a doença e evitar que ela avance, e comprometa as funções básicas da vida. Algumas pessoas só retornam ao consultório quando os sintomas se agravam e nem sempre é possível remediar.
Ou seja, é essencial estar cercado por uma equipe multidisciplinar (fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos) para manter o paciente estável e com autonomia. Muitas pessoas conseguem viver bem e ter longevidade quando seguem corretamente as orientações médicas e são acompanhadas com periodicidade. A prevenção e a reabilitação são o melhor caminho para que essas pessoas garantam a sua funcionalidade.
Não abandone o tratamento e acompanhamento médico, onde não há cura, há cuidado e esperança sempre!
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Texto preparado em colaboração com a Dr. André Macedo, coordenador médico do Instituto Neurolum. No Instituto Neurolum atende miopatias, distrofias musculares, Neuropatia Periférica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
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